据英国《每日邮报》9月27日报道，5岁英国女孩安娜贝拉·怀特豪斯被诊断患有一种罕见的基因紊乱症——鱼鳞癣，她的皮肤会变红，然后剧烈疼痛，最后成片脱落。
普通人平均每23天才脱一次皮，而来自萨顿克德菲尔德地区的安娜贝拉却几乎每天都要忍受这个痛苦过程，她每天要脱皮14次。她的父母只能用奶油涂抹安娜贝拉全身，以确保这个活泼的孩子能够忍受住痛苦。他们还要努力保护女儿不受嘲笑，但他们自己却经常受到批评，比如一位出租车司机就曾质疑他们是否将安娜贝拉放进微波炉了。
安娜贝拉出生时，身上覆盖了一层厚厚的甲壳，包括耳朵、鼻子以及手脚上。最后通过特殊的药物治疗，这些甲壳都被去除，父母才第一次看清他们的女儿。但是随后，他们就开始与鱼鳞癣这种顽疾对抗。患上这种疾病只有百万分之三的概率。
安娜贝拉的父母对这种病很担忧，他们不知道孩子是否能够上学、找男朋友以及过正常生活。他们尽量为安娜贝拉融入正常生活创造环境，比如送她参加芭蕾舞班和骑马。
|
/4 
发表于 2023-5-21 15:29:51
发表于 2023-5-21 17:20:40
