前面看了一位爸爸写的“脑瘫爱儿成长点滴”非常非常地感动，甚至几次让我落泪，我非常理解牛牛父母的不容易，因为我也是一位脑瘫儿的妈妈，这些年我和脑瘫儿子走过的路，也是一样的艰辛！
孩子，对于每一个家庭来说都是快乐和幸福的代名词，然而当一个孩子是一个脑瘫患儿且不能正常睡眠时，他所带给一个家庭的影响不啻于人间地狱，我的儿子就是这样的一个孩子。带着一种非常沉重的心情来这里写下这篇文章，我所要讲述的是这几年我和我儿子一起走过异常艰辛的成长之路，并寻求了解这种病情的人，能告诉我们哪里可以治这种病，解救我儿子和全家于水深火热之中，在此也祝愿所有的朋友们一生平安，健康！！！因为文章很长，所以请朋友们耐心的看完并帮忙转载，
我儿子出生于2006年12月10日，本来在怀孕时检查一切正常，可就在预产期的前一个月，检查发现我血压偏高，尿蛋白值异常，胎儿宫内缺氧&窘迫，于是马上住进医院待产，并于胎膜破裂后12小时剖宫产出。当时出生的状况我就不在这里细说了，先说说我儿子的病情吧。
我儿子似乎从一出生便与疾病结下了不解之缘，因为在宫内吸入羊水，所以在出生三天后发现得了吸入性肺炎和黄疸。于12月13日住进新生儿科，经过近十天的治疗，于12月22日出院回家，回家后没天几就出现腹泻，一天多达十多次，持续将近20天，当时我们以为吃人奶的孩子本来大便次数就会多一些，所以也没有太在意，后来孩子满月后去体检，才发现一点都没有长，我们这时才引起了重视，从那时起便开始睡觉不安宁，于2007年1月15日至2月4日先后在当时镇上医院和深圳龙岗妇幼保健院治疗，期间的临床表现为：睡眠质量差，纳食量少（总量少，次数频繁）整日大汗淋漓，哭不出声，声音低弱，呼吸急促，痰鸣严重，出院后该院建议转上级医院作更进一步检查。
于2007年2月8日至深圳儿童医院检查，发现肺炎还没完全好，于是再次住院治疗，在治疗期间，因一次吸痰不当，导致昏死，当时的值班医生立即将我儿子送医院重症监护室抢救，在抢救期间，医生曾两次下病危通知书给我们签字，并慎重的告诉我们，我儿子即使救回来也可能是先天愚型，让我们决定救还是不救，这样的问题对当时的我们来说，就象一个晴天霹雳一样，我们一下子也不知所措了......然而不管怎样，他毕竟是我们的儿子，我们怎么忍心眼睁睁的看着他离开呢，所以我们让医院无论如何都要全力挽救，经过一周的治疗，我儿子总算逃离了鬼门关，可经过这一翻折腾，儿子瘦得只剩皮包骨了，看着他两眼无神，奄奄一息的样子，我和我老公的眼泪再也忍不住了......
在抢救的时候，因医生觉得我儿子有些异常，（具体的异常如下）：
--手掌，脚背，手关节，脚关节等多处皮肤粗糙，皮纹深，（手板，脚板上皮纹也很深）
--双眼距宽，鼻梁低
--整日出汗,但汗水是完全没有味道的。
--哭声异常，酷似大儿童发出的尖叫声
所以作了很多检查，（具体所做的检查如下，我只列举有问题和至今未能确认的检查项目）：
--电子喉镜检查：显示会厌卷曲，先天性喉喘鸣
--心脏B超：显示房水平左向右分流
--脑电图：显示睡眠背景差，睡眠中见中央顶及颞区为主较多尖漫波发放
--脑部核磁共振：显示脑旁白质软化。
--染色体检查：结果正常，排除先天愚型
--尿筛查及其它代谢物检查：好多医生都怀疑，但检查的结果都是正常的。
--基因病：也有很多医生怀疑，但目前没有作过这方面的检查。
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发表于 2023-5-20 16:24:39
