2011年国际罕见病宣传活动启动 期待你您的参与

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查看135 | 回复1 | 2023-10-20 16:45:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
近日,由中华慈善总会罕见病救助办公室主办的2011年国际罕见病日“罕见,但平等”的罕见病宣传活动正式启动,主题活动将倡导:罕见病患者应获得同等卫生保健和社会服务的权利;罕见病患者获得与其他社会成员同等的健康权、教育权、雇佣权、住房权;罕见病患者应平等获得罕见病用药及治疗。

此次宣传活动于北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展,将通过写字楼、商场、高校宣传等向社会各界人士介绍罕见疾病,使更多的人了解罕见病、关注罕见病。

罕见病是指发病率很低的疾病。由于每个病种患病人数相对较少,多数基层医务人员对罕见病的诊断和治疗水平较低,更易被卫生机构、医药企业及社会各界所忽视;而大多数医院都缺乏必要的罕见病检测设备,国内也尚无制药企业研制出罕见病特效药物,罕见病及其治疗药物相关的保证政策尚不完善,许多罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。目前,中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。

罕见病患者也是亟须慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。自中华慈善总会罕见病救助办公室成立以来,在中华慈善总会的领导下,在爱心企业及广大社会爱心人士的帮助下,罕见病的救助工作已经取得了很多进展。

此次罕见病系列宣传活动的开始正值第四个国际罕见病日(每年2月最后一天)到来之际,宣传活动将历时一个月,活动得到了包括中国医学论坛报、安徽健康网以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者,为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。
┊凝灀 | 2023-10-21 21:39:08 | 显示全部楼层
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