“渐冻人”又叫肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis， 简称“ALS”），因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于90％的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，目前无法治愈。
在我们生活的周围，有这样一些人，四肢的肌肉在不断地病变萎缩，就像一棵渐渐枯萎的树木。他们今天可能还在蹒跚挪步，而明天可能就要坐在轮椅上行走，到最后，四肢的力量逐渐消失，只能靠眼睛的转动或是嘴唇的轻微翕动，向他人传递着自己的情感和思想……
这类病人有一个形象的称谓——“渐冻人”。每个人都知道著名科学家霍金，但并不是每个人都了解他的疾病——四肢无法动弹，也无法说话，只能以眼睛沟通，好像逐渐被冰冻起来，心中的无奈与痛苦是一般人所无法体会的。
在中国，有20万“渐冻人” 实际上可能更多
这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
渐冻人症是运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)，又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中，浙江省有100例。
目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间，只有3年。得这种病最有名的要算英国人霍金，可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘，但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失... 详细
 成“渐冻人”后靠单指坚持创作
爱像死亡 因为结局令人无法抗拒
发病前她能一口气登顶华山
9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫了不要动，才歇息下来。如今，这张照片是她的电脑桌面。
2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。张红一动不动躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响...
两级台阶成了不可逾越的障碍
张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。“2005年五一长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来。”
 活在“第十九层地狱”
常问自己爱是什么
每夜厉声惨叫全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。” 张红在电脑面前打字对我说，那时，她心存幻想。 确诊后，张红还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，让她意识到：再坚持上班，就成累赘了。 2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。 那一年，郑宝珍夜里根本无法入睡...
连指尖敲击鼠标的力气都没有了
不可逆转的事情还是发生了，尽管曾有过幻想。 2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。 那个时候，郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办？她脑子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，她只能乱喊乱叫。” 女儿愤怒，拼尽全力从喉管里哼出声音，但郑宝珍听不懂。 女儿就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，怎么办？“只好歇斯底里地哭”...
 恩师患“渐冻人”症 学生上街募捐
其实可以这样活
他喜欢天天在网上回答问题
群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。 2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？” 群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。 渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。” 网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到...
这一别，谁也未想到竟是永别
建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。” 病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”... 详细
 “渐冻人” 坐轮椅设计服装
如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？
记者手记
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？
去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……
想了很久，我也没想好自己应该干啥。
在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”
我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。
但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。
这太残酷。老人说：“我真的受不了。”
房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。
生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘...
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