病因 我发病是在97年,我上高一的时候,现在想一想自己的病因,可能有以下几个原因(几年前,刚进论坛时,记得很多人都讨论这个病的病因,现在很少有人再谈了,也许是大家都对这个病有了自己客观的认识。): 1 精神因素 也许在我看来是最重要的,初三时成绩挺好,但学习也非常疯狂,拼命的学习,拼命的锻炼身体,整个人每天都处于“亢奋”状态,而到了高一,整个人的神经松懈下来,然后就发现了这个病,可能是原因之一。家里当时也有一些事,搞得整个初中的时间里,自己的心情很糟,用当时大人们的话说,自己是个“心重”的孩子。 2 吃 当时曾经因为自己拼命锻炼,吃的很少,自己的体重减的也挺快的,后来上大学时自己看过一些减肥的书,好像一个星期体重减少超过5斤,就会使自己身体的负担过大。当时我很喜欢吃辣椒,我以前是从不吃辣椒的,后来也很少吃,但不知道为什么,在初中那个时候自己吃的就很疯狂,记得有一次,自己因为吃辣椒而嗓子急性咽炎,喉咙里长出一个大肿块,上午去医院输液,肿块下去了,晚上接着吃辣椒,没想到第二天早上肿块又起来了。从来不觉得吃辣椒会对这个病有什么影响,但我只有在那个时期自己会那样吃辣椒,也许是一个病因。 3 湿疹 也许不能算一个原因,我的母亲有湿疹,而我母亲家族里有很多人有湿疹,曾经在论坛里听到过一种说法,这个病有什么治病的基因,好像里面就包括湿疹。 4 体质 自己身体较弱,很容易得感冒,曾经更别人开玩笑说,输进我身体里的青霉素比我的血都多。 也许还有其他的原因,但自己也想不起来了,但我相信,对于后天得病的人来说,这个病一定是由多方面造成的,冰冻三尺,非一日之寒。 回忆起自己得病的经历,的确是一件痛苦的事,只希望能对“后来者”有所帮助。 治疗 后来,就是乱投医了, 1 补骨脂注射液 首先就是用得这个药。97年刚得病时,是左手无名指中间的关节上有一块,后来在右手同样的位置也出现了,(很不幸,一开始就长到了手上,我直到现在,都对遮盖不感兴趣,也许与这个有关。)当时一个医生告诉我,把补骨脂注射液抹在手上,没有效果,后来另一个岁数大的,告诉我要注射,其实两种方法都不怎么样。 2 白癜净 我的手部长的很快,我记得半年后就已经快半个手背了。然后就是用白癜净,当时我用得是山西医科大学研制的,现在已经找不到了。有没有效果我已经记不得了,但是我记得刚开始用得时候,我对这个药不过敏,可能是把这个药当作救命稻草,“恨病”等原因,大量的抹,在加上阳光照射,手开始红,肿,疼,然后就是裂口,流水,等好了之后,再用就过敏了。 3 偏方 后来去看中医,先是把白蒺藜碾碎,用生猪肝蘸着吃,然后是用茄子的柄蘸着自然铜(中药店里有)吃。说补铜,当时曾经有过一种想法,干脆把那一包自然铜吃下去,幸亏没那么做。后来还试过芝麻花擦手,虽然根本看不到效果,但奶奶当时种芝麻花,并想办法去保存它,现在我还记得。 4 中药 去北京一家医院,(广告神乎其神)开中药,大概也就是什么补骨脂,红花之类的成分,极贵,还有就是外用药,黑瓶一天几次白瓶一天几次的,也不知道里面是什么,很麻烦,还要熬药,吃了几个月,没什么效果,就停了,然后就是高三,最紧张的几个月,根本没有那个心情治病,什么药也不吃,但是能感觉到由于心情紧张,长得很快,这个时候,腹部也开始有了。 5 大一 去过石家庄一家没听说过的小医院,自己配的药,没效果。脚上开始有了。 6 消白灵酊 其实高中也抹过,抹到手上一股中药味,但颜色倒是挺“正”的。上大学后经常抹,这个时候,遮盖的成分恐怕就大于治疗的成分了。腿上开始有了。 7 大二 眉毛上面开始有,后来坚持白癜净,至少眉毛治好了。这个时候,在一次偶然上网的时候,发现了联盟论坛。很喜欢它的名字,“白癜风患者联盟”,让我头一次感觉到自己不是一个人。后来,又发现了资讯网。 8 大三 上学期 眉毛上面又长出来了。 还是用白癜净。下学期,有一天极度郁闷,买了敏白灵,稀释,一下子涂满整个手背,第二天,肿,第三天,整个手背起的水泡比我的手还要厚,去医院,急诊科的医生都吓了一跳,从来没见过这样的。 9 大四 眉毛没有治好,自己的毕业照上可以看出来。然后就是找工作,满怀信心行走天下,第一次去南方,碰壁而归。在资讯网上头一次听说Protopic ,看到了一线希望,但是,能买到的地方,不是香港就是美国。 10 毕业 离开学校,在西安待了三个月,当时听说用青核桃皮不停的擦患处,会有效果,没试过。资讯网上听说到UVB光疗,只是自己当时没有这个心情。 11 考研 和高三比起来,感觉这个时候长得很快,没有治疗,一个人,在一间封闭的屋子里,心情极度郁闷的一个人考研。腹部越来越大了。 12 失败 接着找工作,那个时候,是我心情极度郁闷的时候,一个人,挤在罐头一样的招聘会里,像发传单一样投着自己的简历,顶着自己面部,手部的白斑去面试,感觉着来自于社会的压力,(现在回忆起来,真的感觉就像是揭开了血淋淋的伤口)曾经有一个面试官,有一个避免和你握手的动作。连自己心爱的电脑(费了好长时间自己攒机,买了不到三个月)也丢了。 13 否极泰来 就在我心情极度郁闷的时候,莫名其妙的有一家公司找我去面试(一个月以前不经意的在网上填了一份自己的简历),找到工作,待遇不错,在一个人迹罕至的地方,不用考虑什么社会的压力,没有人在乎你的病,当时真的感觉这一切就像是上天赐的。 14 光疗 四个月后,因为发现自己的面积有所扩大,手臂处出现粟粒状白斑,终于下定决心,去医院接受全身性窄普UVB光疗,三个月后,面部白斑全部治好。八个月后,腹部开始出现黑点。手上没有效果。 也许在很多十几年甚至几十年的前辈看来,这些经历,还是显得有些平淡,可能也是自己的心理承受能力有限吧。现在的我,还是在光疗中,但是,感觉自己的白斑虽然总体上开始好转,有些地方,还不能算是稳定的。最稳定的手,现在唯一暴露的地方,却没有效果。 曾经和一位医生聊天,光疗之后还是有可能复发,后面的路,真不知道会怎样,也许,要一直这么斗争下去。 动力,也许就是自己还心存希望吧,总是设想着自己病好后会怎样怎样。 |